O governador de São Paulo, João Doria (PSDB) publicou um decreto isentando de Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) a importação do Zolgensma — remédio avaliado em R$ 11,9 milhões. O decreto veio logo após a repercussão negativa provocada pela cobrança de R$ 2,1 milhões para permitir a entrada do remédio em São Paulo.
Fabricado nos Estados Unidos, o medicamento é indicado a crianças de até 2 anos que sofrem de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara que atrofia os músculos e pode levar à morte. Atualmente, 8.000 brasileiros tem a doença neurodegenerativa.
Criado recentemente, o Zolgensma só pode ser aplicado até os 2 anos ou pode causar reação no organismo de crianças mais velhas.
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Como é o caso de Arthur, uma criança de 1 ano e 11 meses que tem a doença. A família dele conseguiu juntar 3,3 milhões em doações e recebeu, da Justiça, o direito a 8,3 milhões da União para complementar o valor do remédio.
No entanto, para retirar da alfândega, era preciso pagar os R$ 2,1 milhões correspondente aos 18% de ICMS cobrados por São Paulo sobre os R$ 11,9 milhões. Sem o dinheiro, o medicamento ficaria retido.
No começo de agosto, Doria prometeu um decreto que isentaria de ICMS quem precisasse importar o medicamento. A informação foi dada logo depois que publicou um vídeo, em seu canal do YouTube, de uma entrevista dos pais da menina Marina, então com 1 ano e 11 meses, que também tem AME.
O decreto foi publicado em 5 de agosto, mas expirou em menos de um mês, no dia 31.
Segundo comunicado da assessoria do governo ao UOL, "era o período de isenção que estava ao alcance do Executivo". A assessoria também prometeu que Doria iria enviar a Assembleia Legislativa um projeto de lei para que a isenção fosse permanente. O projeto foi enviado nesta terça (19), e um novo decreto também foi editado, isentando de ICMS quem precisa do Zolgensma, mas agora "com efeito imediato e por tempo indeterminado".
Como funciona o remédio
A AME é causada pela ausência de um gene no DNA que é responsável por produzir uma proteína que protege os neurônios motores. Sem esse gene, a criança vai perdendo força, os músculos atrofiam e a respiração ou deglutição vão sendo impedidas.
Para ser produzido, o DNA é introduzido em uma cápsula de um vírus desativado e injetado a veia do braço junto de soro. Eu uma única dose, o paciente está geneticamente curado e começa a produzir a proteína que faltava.